Дисплазия соединительной ткани

[divx]

Вот и моему сыну Николаева поставила диагноз ДСТ -1-2 степени. Сыну 8,5 лет: плоскостопие, вальгусная установка стоп, привидение передней части стопы, перетяжка желчного, лишняя хорда в сердце, головные боли, пупочная грыжа и белая линия живота, гипермобильность суставов. Нашли врача, который в данной ситуации порекомендовал принимать БАДы: гликозаминогликаны, хондроэтин, метилсульфанилметан (сера), витамин С (обязательно в эстерированной форме) и комплекс аминокислто, все что нужно для синтеза коллагена, сначала в повышенных дозах, пока организм не насытится, а потом курсами в небольших дозах постоянно. Сказала, что хоть это и не лечится, но нужно поддерживать то, что есть, иначе тело будет медленно разрушаться. Вот теперь сижу перевариваю информацию, пока не знаю что с этим делать.

[divx]

Забыла написать, что по анализам у сына оксипролин в сточной моче превышает норму почти в 2 раза.

[Юлия_П]

Вот и моему сыну Николаева поставила диагноз ДСТ -1-2 степени. Сыну 8,5 лет: плоскостопие, вальгусная установка стоп, привидение передней части стопы, перетяжка желчного, лишняя хорда в сердце, головные боли, пупочная грыжа и белая линия живота, гипермобильность суставов. Нашли врача, который в данной ситуации порекомендовал принимать БАДы: гликозаминогликаны, хондроэтин, метилсульфанилметан (сера), витамин С (обязательно в эстерированной форме) и комплекс аминокислто, все что нужно для синтеза коллагена, сначала в повышенных дозах, пока организм не насытится, а потом курсами в небольших дозах постоянно. Сказала, что хоть это и не лечится, но нужно поддерживать то, что есть, иначе тело будет медленно разрушаться. Вот теперь сижу перевариваю информацию, пока не знаю что с этим делать.

Этот врач просто обогащается за Ваш счёт. Сходите к генетику Ивановой - она Вам расскажет, что нужно кушать и что добавить из лекарств. Обычно номер 1 - препараты магния. Разрушаться ничего не будет при правильном образе жизни: диета, спорт, контроль у специалистов по симптомам.

[Оля ля]

Добрый день,подскажите пожалуйста,а Ваши детки не жалуются на жжение в груди?

[Юлия_П]

Добрый день,подскажите пожалуйста,а Ваши детки не жалуются на жжение в груди?

А что такое жжение в груди? Может, изжога?

[Оля ля]

А что такое жжение в груди? Может, изжога?

говорит все горит внутри,ни один врач так ничего и не ответил((
я и подумала что может это связанно с ДСТ

[Юлия_П]

говорит все горит внутри,ни один врач так ничего и не ответил((
я и подумала что может это связанно с ДСТ

ДСТ к этому не имеет отношения. Если это изжога, то идите к гастроэнтерологу.

[Оля ля]

ДСТ к этому не имеет отношения. Если это изжога, то идите к гастроэнтерологу.

у нас стоит диагноз ДСТ,
гастроэнеролог смотрел,сказал все хорошо
значит будем дальше выяснять что это

[Юлия_П]

у нас стоит диагноз ДСТ,
гастроэнеролог смотрел,сказал все хорошо
значит будем дальше выяснять что это

ДСТ - это не диагноз. Гастроэнтеролог - какой именно? С какими жалобами пришли? У ЛОРа были

[Оля ля]

ДСТ - это не диагноз. Гастроэнтеролог - какой именно? С какими жалобами пришли? У ЛОРа были

может я не правильно написала
были жалобы на боли в животе,делали узи,были у кардиолога,делали узи щитовидной железы
говорили еще что похоже на пищевод,но до него мы еще не добрались

[Юлия_П]

может я не правильно написала
были жалобы на боли в животе,делали узи,были у кардиолога,делали узи щитовидной железы
говорили еще что похоже на пищевод,но до него мы еще не добрались

Вам нужно пойти к нормальному гастроэнтерологу, который по жалобам сможет поставить диагноз, а не пошлёт глотать зонд "про всяк выпадок". "Боли в животе" далеко не всегда показываются на УЗИ, зато хорошо прощупываются руками грамотного врача.
УЗИ сердца делали?

[Оля ля]

Вам нужно пойти к нормальному гастроэнтерологу, который по жалобам сможет поставить диагноз, а не пошлёт глотать зонд "про всяк выпадок". "Боли в животе" далеко не всегда показываются на УЗИ, зато хорошо прощупываются руками грамотного врача.
УЗИ сердца делали?

только кардиограму,кардиолог сказала сделать узи после курса лечения

[Poshik]

Здравствуйте, девочки. Моему сыну 10 лет. Хирург - ортопед из Резника (старый дедушка, не помню как зовут) поставил диагноз -ДСТ, смешаная форма, гипермобильность суставов, плоскостопие 2 степени. По его рекомендации пошли по всем врачам - зрение в норме, зубы в норме, гематолог - кровь в норме, г/энтор-г - дисфункция желчного пузыря (загиб, плохой отток желчи), узи ЖКТ - желчный изогнут, перегиб. ЭКГ - атипичная хорда - все остальные показатели в норме, заключение - возрастная норма, кардиолог - пока толком ничего не сказал, послал к генетику, на Воробьева. Что беспокоило ребенка: периодически побаливал живот, иногда подташнивало, особенно с утра, плохой аппетит. Прошли курс лечения, но пока не отрегулировала питание, особого эффекта не увидела. Сейчас уже нет этих симптомов. Что беспокоило меня: 1. все тоже, что и сына + отсутствие набора массы тела, в течении 2х лет вес на месте, правда рост в активной фазе. 2. Частые простуды, бронхиты, лимфодиниты и т.д., по 2 недели дома сидели с соплями и кашлями, поэтому собственно и попали в Резника, педиатр посоветовала полное обследование - и понеслось... Подскажите, пожалуйста, кто знает хорошего генетика и где, сколько денег подготовить, нужны ли услуги массажиста и где в центре есть ЛФК, так чтобы школу не пропускать? Огромное спасибо за ответы, крепкого здоровья вам и вашим деткам!

[Юлия_П]

Здравствуйте, девочки. Моему сыну 10 лет. Хирург - ортопед из Резника (старый дедушка, не помню как зовут) поставил диагноз -ДСТ, смешаная форма, гипермобильность суставов, плоскостопие 2 степени. По его рекомендации пошли по всем врачам - зрение в норме, зубы в норме, гематолог - кровь в норме, г/энтор-г - дисфункция желчного пузыря (загиб, плохой отток желчи), узи ЖКТ - желчный изогнут, перегиб. ЭКГ - атипичная хорда - все остальные показатели в норме, заключение - возрастная норма, кардиолог - пока толком ничего не сказал, послал к генетику, на Воробьева. Что беспокоило ребенка: периодически побаливал живот, иногда подташнивало, особенно с утра, плохой аппетит. Прошли курс лечения, но пока не отрегулировала питание, особого эффекта не увидела. Сейчас уже нет этих симптомов. Что беспокоило меня: 1. все тоже, что и сына + отсутствие набора массы тела, в течении 2х лет вес на месте, правда рост в активной фазе. 2. Частые простуды, бронхиты, лимфодиниты и т.д., по 2 недели дома сидели с соплями и кашлями, поэтому собственно и попали в Резника, педиатр посоветовала полное обследование - и понеслось... Подскажите, пожалуйста, кто знает хорошего генетика и где, сколько денег подготовить, нужны ли услуги массажиста и где в центре есть ЛФК, так чтобы школу не пропускать? Огромное спасибо за ответы, крепкого здоровья вам и вашим деткам!

Ваши простуды и ненабор веса с ДСТ никак не связаны. Это не диагноз, а особенность строения организма, оно никак не лечится. Зато врачи очень любят вешать на него всех собак. Для Вас же ДСТ - это сигнал к периодическому контролю за сердцем (и всем прочим, что Вы сейчас и сделали).
Не знаю, как сейчас, генетик детский у нас в городе был один (раньше она 2 раза в неделю принимала в Резника). Ничего нового она Вам не скажет - только пошлёт на анализы на Воробьёва. Их собрать и сдать непросто, но для собственного успокоения это лучше сделать. А ещё даст Вам рекмендации по образу жизни, на какие продукты акцент делать и т.п.

[Nezabudka_]

Здраствуйте , направили ребенка на анализ оксипролина и Гаг , я так понимаю этот анализ делаю только на слободке, может кто подскажет номер лаборатории.. А то по тем номерам что в интернете номер отключен .

[MaLiNa369]

Подскажите, есть ли смысл сдавать оксипролин если мы на ГВ еще?, нам 3,5, ест ночью и на обеденный сон, отлучение пока в процессе.

[Юлия_П]

Подскажите, есть ли смысл сдавать оксипролин если мы на ГВ еще?, нам 3,5, ест ночью и на обеденный сон, отлучение пока в процессе.

Чтобы сдать этот анализ, нужна 2 дня безбелковая диета. Если ночью молоко, то Вы его не сможете сдать.

[Ribkaa]

Добрый день. Сегодня заведующая по ЛФК поставила нам диагоз синдром дисплазии соеденительной ткани ( показала как у ребенка выгибаются руки, пальцы). Есть небольшое плоскостопие и начинается скалиоз. Я спросила, что это за болезнь, она сказала чтоб я прочитала в интернете про нее (я и прочитала, теперь наверно не усну из-за переживаний). Пожалуйста, кто столкнулся с такой болезнью, к какому врачу вести ребенка (6лет)? где пройти обследование на подтвержение диагноза? вылечить можно? заранее спасибо

[Irina85]

Добрый день! Нам тоже поставили этот диагноз на Воробьёва в генетическом центре(3 этаж).Направили на обследования по специалистам.Почти всех прошли, но на повторный приём к генетику ещё не попали, ждём приём по записи,говорят что это особенность организма,нужен контроль раз в год,питание правильное и все как один советуют плавание для наращивания мышечного корсета.Есть ещё анализы на подтверждение этого диагноза,там же в центре его сдают вроде, но нас не направили,посмотрим что скажет врач после осмотра заключений.

[udacha]

Добрый день. Сегодня заведующая по ЛФК поставила нам диагоз синдром дисплазии соеденительной ткани ( показала как у ребенка выгибаются руки, пальцы). Есть небольшое плоскостопие и начинается скалиоз. Я спросила, что это за болезнь, она сказала чтоб я прочитала в интернете про нее (я и прочитала, теперь наверно не усну из-за переживаний). Пожалуйста, кто столкнулся с такой болезнью, к какому врачу вести ребенка (6лет)? где пройти обследование на подтвержение диагноза? вылечить можно? заранее спасибо

Мы на Слободке обследуемся в кардио-ревмато отделении.
Обследуют так: анализы(моча, кровь, гельминты; генетические анализы;эхо сердца, кардиограмма; жкт, щитовидка -узи и др.. Врачи: кардиолог(у нас зав отделением Мария Демьяновна), невропатолог, гастер-лог,генетик. Каждый из них обследует- свои анализы назначает- далее выписывает лечение. Лечащий врач уже все записи в одну и это и есть наше лечение.(Это если по простому..)
Всё это показывает общую картину: есть-нет, если есть в какой форме. Раз в год обследевание и лечение и так до 12 лет, а после ..обещают что перерастёт, потому и делаем всё что необходимо уже сегодня.
Самое главное чтоб генетич анализ (тот, что дорогой и через месяц) показал, что у ребенка не в генах, что все показатели почти в пределах нормы.